Адв. Мария Петрова: Правата на българските пациенти са драстично нарушени

Адвокат Петрова, с какво ви провокира историята на пациентката с муковисцидоза?

- Докато бях експерт в Институцията на Омбудсмана през мандата на г-н Константин Пенчев, работихме много тясно с Асоциация “Муковисцидоза”. Опитвахме се да дадем гласност на факта, че правата на тези пациенти са нарушени. Муковисцидозата започва да се развива още в детска възраст и не може да бъде спряна и излекувана веднъж завинаги. Но с адекватни грижи тези хора може да имат добро качество на живот. Жалко е, че болните от муковисцидоза у нас се третират като обречени. В България, ако някой от пациентите надхвърли 18 години, това се смята за куриозно. Докато в Европа и в света не е така. Според медицинската литература те могат да поддържат добро качество на живот и продължителност на живота над 70 години. В България обаче няма специалисти, които да се грижат адекватно за тях, защото тези пациенти умират твърде рано, а грижата за тях се поема основно от педиатрите. В момента, в който болните “преживеят” над 18 години, лекарите за възрастни не знаят как да ги лекуват и поддържат. Имаше проект да се изгради кличничен център за пациенти с муковисцидоза. Изискваше се българско участие във финансирането, въпреки че по-голямата част от парите щяха да дойдат от Европа, и то за години напред. За съжаление от Министерството на здравеопазването не намериха пари и проектът пропадна. Ето защо днес се борим за живота на Виолина, утре - за някой друг болен от муковисцидоза. Трябва да си дадем ясна сметка като общество, че борбата не бива да се води за всеки поотделно, а да се погрижим за всички пациенти. Най-доброто, което можем да направим за тях извън даренията и вниманието, е да помислим за дългосрочна стратегия как да не погазваме техните права. Трябва да има къде да се лекуват адекватно. Щом има лечение, което може да удължи живота им, и ние не го прилагаме, това вече е крайна безотговорност и небрежност на държавата към тези хора.

- Кога пропадна проектът за Център по муковисцидоза?

- Проектът беше почти финализиран през 2013 - 2014 г. Но за него беше работено с години. Европейската асоциация по муковисцидоза толкова много е подпомагала България и в един момент, на финала, ние вдигнахме ръце. Това означава, че за институциите тези хора не са им важни Тогава бяха пациентите с муковисцидоза, днес са болните с хепатит С, за чието лечение се боря в момента, утре ще са онкоболните, после ще са хората с диабет... Ние вървим в порочен кръг. И докато няма обединение около идеята, че всички пациенти са ни важни, няма да постигнем успех в нито една от всички каузи.

- Каква е новата драма около пациентите с хепатит С? Нали само преди седмици те се споразумяха със Здравната каса да се поемат за лечение и хора без развита цироза?

- Проблемът беше на път да се реши. Но на 14 февруари НЗОК отново прие абсолютно идентични изисквания за лечение на хепатит С с тези, които обжалваме в съда и чието изпълнение беше спряно от Върховния административен съд. Вчера пуснахме жалба за ново дело. Ще сезираме и Прокуратурата за неизпълнение на съдебно решение от страна на Здравната каса. Продължава цинизмът с прогнозното определяне кой колко ще живее. Съдът спря изискванията на НЗОК и още на следващия ден Касата пак гласува същия абсурд. Не мога да нарека по друг начин това - освен крайна форма на цинизъм. Безкрайно възмутително е, защото хепатит С е тежко хронично заболяване, което води до животозастрашаващи увреждания. Изведнъж излезе терапия, която лекува окончателно. Вместо да излекуваме тези 600 пациенти с хепатит С, за да не тежат на социалната ни система, НЗОК реши да вкара ограничаващи критерии кого да лекува и с какъв медикамент. Никой не мисли дългосрочно, че пациентите с хепатит С са млади хора, които могат да се върнат активно на работа и да продължат пълноценно живота си. Цената на това лечение, което в началото струваше между 40 000 и 80 000 лв., в момента е спаднала на 20 000 лв. Но Касата продължава да твърди, че за тези хора няма пари - въпреки че броят на болните е същият, бюджетът е същият, а цените на лекарствата са драстично по-ниски. От Касата не осъзнават, че за човек с хепатит С, който още не е развил цироза, няколко месеца са от значение

. - С какви други дела в здравеопазването се занимавате? - Аз се занимавам единствено с медицинско право. Най-често пациентите водят дела за така наречените лекарски грешки, понеже освен юрист съм и лекар, и мога лесно да разбера кога нещо е трябвало да се направи от медика, и кога не. Имаме също много дела за отказ на Здравната каса да допусне определени пациенти да се лекуват в чужбина. Например пациент е изправен пред алтернативата да загуби окото си след операция в България за отстраняване на тумор, или да се лекува с подходяща терапия в Германия и да запази зрението си. Разликата е, че в Германия ще махнат тумора и ще му оставят окото. Касата отказва с циничния довод, че премахването на тумор може да се направи и в България - какво от това, че пациентът ще загуби окото си?!

- Какви са проблемите на лекарите? Те за какво ви търсят? - Лекари ме търсят най-често за това, че не могат да се ориентират в нормативната уредба. Толкова често се сменят законите и наредбите, че дори за юрист е трудно да ги следи, още по-трудно е за човек, на който това не му е основната работа. Изключителен стрес е за хората, които трябва да работят в тази правна рамка.

- Как може да се извади от съсловието лекар, който немарливо си върши работата?

- Чета лекции по медицинско право, включително и на студенти в университета. Много често ходя и на медицински конгреси и навсякъде обяснявам, че който не работи, той не греши. Никой лекар не е влязъл в тази професия, за да греши и да кара някого да страда. В голяма степен проблемите са грешки на системата. Но най-правилното поведение, когато някой е сгрешил, е не да го прикриваме, а да посочим каква е неговата грешка и да предприемем мерки да не се случва повече. В момента се борим за въвеждане на система, която да отчита грешките - независимо как ще ги наречем - системни, медицински, лекарски. Това е система, която регистрира случаите на грешки и през определени периоди ги представя на комисии от лекари, които не знаят къде точно са станали грешките и кой лекар ги е допуснал. Случаите се анализират, за да може да не се допускат повече. Така от негатива можем да извлечем позитив. Тази система работи много добре в Англия. Като директор на Европейския институт по медицинско право, мениджмънт и обществено здраве работя с екипа си по този проект, за да гарантираме по-добра среда както на пациентите, така и на лекарите в България. Прочети повече в Blitz.bg: http://www.blitz.bg/zdrave/adv-mariya-petrova-pravata-na-blgarskite-patsienti-sa-drastichno-narusheni_news494418.html