Дневник/ Ангелина Генова
Адв. Мария Петрова: Касата не проумява, че зад сметките за хепатит С стоят човешки съдби
Вчера Националната здравноосигурителна каса публикува критерии за "икономическа целесъобразност" на отпускането на скъпа безинтерферонова терапия за болните от хепатит С. Накратко, за да пести пари, Надзорният съвет на касата е решил, че няма да плаща лечението на пациенти, при които "се очаква ниска продължителност на живота" заради странични заболявания или употреба на алкохол. А на кой колко му остава да живее, според новите правила ще решават не лекари, а чиновниците в институцията. Пациентски организации и специалисти скочиха срещу дискриминационните нови критерии и планират още утре да внесат жалба си във Върховния административен съд. По казуса "Дневник" говори с един от авторите на жалбата и един от малкото тесни специалисти в България по медицинско право - адвокат Мария Петрова. Петрова е завършила "Хуманна медицина", "Право" и "Здравен мениджмънт" в София, основател е на първата кантора по медицинско право в България, била е здравен експерт в институцията на омбудсмана по времето на Константин Пенчев и от миналата година е изпълнителен директор на Европейския институт по медицинско право, здравен мениджмънт и обществено здраве. Работи тясно с пациентските организации в България и приема битките си лично. Адвокат Петрова, какво представлява решението на здравната каса? - Преди няколко дни разбрахме за новите изисквания за лечение на хроничен вирусен хепатит при лица над 18 години. Знаете, че преди около две години, стана медицинска революция – излязоха медикаменти, които вече гарантират пълно излекуване на пациентите с хепатит С. Това е изключително тежко заболяване. То влошава много качеството на живот, но отделно от това в обществото съществува погрешното разбиране, че пациентите с хепатит са някакво трето качество хора и са си заслужили страданието. Така че те се налага да се борят на два фронта - и със стигмата в обществото, и за да получат качествено здравеопазване. Като прочетох критериите, в първия момент помислих, че има някакво недоразумение. В Приложение 1 се определят условията за това кой как ще се лекува и там под точка "в", има два критерия, които на практика изключват всеки един от пациентите с хепатит С. Те са и безкрайно неясни. Първият е, че се изключват пациенти, при които се очаква ниска продължителност на живота. Това е крайно нелепо, защото никой не може да оцени продължителност на живота поради каквото и да е обстоятелство. Няма ясни такива критерии, просто не съществуват. Пази боже, ако утре те блъсне кола... Никой от нас не знае колко ще живее. Стряскащо е и че този критерий ще се оценява не от лекари, а от комисия, чиято мисия е да пести пари на касата. Втората недомислица – това, че се изключват пациенти, от които се очаква ниска степен на придържане към терапията. Аз си давам сметка, че терапията е скъпа и е безсмислено да се дава на хора, които няма наистина да се възползват, но пак опираме до въпроса какъв е критерият - по какво следим дали един човек е "надежден" за да получава терапията, или не? Описано е също, че лекарствата не се полагат, ако някой злоупотребява с алкохол или наркотични вещества и това е консултирано с психиатрична клиника и лекар. Но трябва да има някакъв минимален период за оценка, защото тази терапия продължава определено време – около 6 месеца. Какво ще предприемат пациентските организации срещу критериите? - В момента с адвокат Елмира Исмаил подготвяме жалба до Върховния административен съд, защото тези критерии са одобрени с решение на Надзорния съвет на касата и подлежат на обжалване. С колеги от пациентски организации сме изключително притеснени. Защото хепатит С не е проблем само на пациентите, но и на цялото общество - той се разпространява сравнително лесно и незабележимо, води до тежки увреждания и лошо качество на живот. На фона на това ние имаме възможността напълно да излекуваме тези хора, но им поставяме пречки. Да, срещу много пари, които ще дадем в момента, но ако оставим болестта им да се развива, ще се появят всякакви други увреждания и ние пак ще се грижим за тях, само че с много повече средства и по-дългосрочно. И никой не мисли за качеството на живот на тези хора и идеята че могат да бъдат здрави само след шест месеца или дори по-малко, а алтернативата е да са обречени до края на живота си. Пациентите с хепатит С, които подлежат на тази безинтерферонова терапия не са толкова много, че държавата да не може да си го позволи. Още повече това са работещи, активни, здравноосигурени хора. По-добре ли е да ги вкараме всичките по ТЕЛК-ове и да ги държим болни, като ги лекуваме на час по лъжичка, или да инвестираме сега и болестта им да изчезне? Знаете ли колко човека в България биха могли да се възползват от терапията? Изчисленията на касата показват, че за тази година ще може да обхване около 650 човека. - Нямам точна бройка. Лечението наистина е скъпо, цената на медикаментите варира между 40 и 80 хиляди лева за курса на лечение на един човек. Но предвид това какво се случва в здравеопазването и колко пари се хабят за какво ли не – пръстови отпечатъци и подобни, които не се отразяват ефективно нито като социален феномен, нито икономически, тогава защо решаваме да обречем на страдание и смърт точно тези пациенти. Днес ще са болните от хепатит С, утре хората с множествена склероза, след това онкоболните, и така или иначе министерството вече е низвергнало хората с редки заболявания. И понеже не виждаме логика в това – нито житейска, нито медицинска, нито социална, единственият начин да се преборим с тази несправедливост е да вярваме и да разчитаме на съда. Ако данните са верни, говорим за около 650 човека, които са застрашени да останат без лечение. Те ако след това тръгнат да съдят държавата, ще платим много повече разноски, отколкото за лечението им. Голяма част от тях биха могли да отидат да се лекуват в чужбина, ако отговарят на критериите на която и да е европейска държава, предлагаща това лечение, и след това да осъдят касата да плати направените разноски, и почти сигурно ще спечелят тези дела. Но преди това - нима не са ни важни 650 човека?
През август десетки болни от хепатит С и близките им протестираха пред сградата на здравната каса, защото обещаното им иновативно лечение се бавеше. Тогава около 200 човека вече бяха получили протоколите си, но за одобрение чакаха още над 440.
["ХепАктив"]
Как точно се променят критериите, какви са били досега? - Досега правилата в медицинската част бяха сходни, но новите критерии са икономически, а не медицински. Освен това безинтерфероновите медикаменти са три и в новите правила единият не е показан за пациенти с бъбречна недостатъчност и така, ако има пациент с такава недостатъчност, той автоматично е изключен. Националните консултанти излязоха със становище, че това е недопустимо, но касата продължава упорито да настоява за това, което са приели в надзора. Така че битката в съда остава единствената ни възможност, защото очевидно с кръгли маси, срещи, консултации, становища и убеждения не успяваме да направим най-доброто за пациентите. Съдът може да отмени решението на Надзорния съвет и да започне да се работи по нови критерии. Нещо подобно се случи и когато опитаха да разделят пакетите на основен и допълнителен и когато съдът каза, че няма ясни критерии, по които става това разделение, нарушавайки правата на здравноосигурените граждани. И тук безспорно става въпрос за нарушаване на пациентските права. Според здравната каса промяната не е нищо особено. - Точно така, касата излезе със становище, че нищо не се е променило и защо била тази истерия. Но в тяхното становище между редовете се чете, че нищо не се е променило по медицинските критерии, обаче въвеждат съвсем нови други критерии, които са на чисто икономическа обосновка. Нямаше да е лошо, ако първо, те не звучаха толкова цинично, и второ – ако имаше вече разработена някаква формула, която да каже наистина в какви случаи ще се получи ефективно лечение. Защото като отговорен гражданин аз си давам сметка, че това са нашите пари, които ние даваме за здравно осигуряване и безспорно аз също не бих искала те да се разходват за неща, от които няма да има полза. Но за да кажа, че няма да има полза, аз трябва да се аргументирам и то солидно, а не просто да го пусна така, както направи касата. Критериите противоречат ли на Конституцията, Закона за здравето или друг нормативен акт? - Конституцията гарантира здравното осигуряване при условия и ред определени в закони, те от своя страна препращат към нормативни актове с по-нисък ранг. Така заложените критерии, които също са подзаконов нормативен акт не могат обективно да "разграничат" кой колко ще живее. В такъв смисъл, можем да кажем, че - да, противоречи, защото не може да осъществи заложената в конституцията цел. Законът за здравето гарантира своевременна, достъпна и качествена медицинска помощ на всички граждани. Поставяйки подобни неясни критерии, реално се нарушава и това правило. Смяната на парадигмата за разпределение на парите от медицински към икономически критерии прецедент ли е? - За съжаление не. За хепатит С е за пръв път защото и терапията е изключително нова. Но имахме подобни казуси също и с пациентите с ревматоиден артрит, и постоянно с пациентите с множествена склероза. Касата продължава да третира хората не като субекти, като живи същества, а като някакви обекти, които фигурират на едни листа и не може да възприеме, че зад тази хартия се крият хора с техните съдби, желания, чувства и страдания. Разбирам, че гоним икономическа ефективност, защото не можем да си позволим да влагаме пари във всичко, но ако изключваме лечението на някой, нека да не е по критерия колко дълго ще живее. Защото по същия начин утре може да се реши, че не е изгодно повече да се плаща лечението на онкоболните, тъй като при този тип заболявания има висока смъртност. Давате си сметка колко е абсурдно, нали? Какъв критерий би бил адекватен в случая? - Адекватно би било ако вземем достатъчно добри медицински проучвания и критериите да са разработени спрямо трите медикамента, да дават възможност на чисто медицинска база да се оцени състоянието на пациентите. И не толкова да сме повлияни от икономическия фактор и кое би било най-евтино, а да разделим пациентите на групи и да преценим за всяка от групите кое лекарство е най-подходящо и за какъв период. Пак подчертавам, че говорим за медикаменти, които като краен резултат гарантират излекуване. Ако ние излекуваме тези пациенти, ще спестим много повече пари в бъдещето, защото те повече няма да са в тежест на социалната ни система. Съдът произнасял ли се е по подобни казуси и в чия полза? - Да, преборвали сме се, включително за пациентите с ревматоиден артрит и множествена склероза. Въпреки че и в двете заболявания не става дума за пълно излекуване както при хепатита, там също болните са изправени пред много трудности. Успяхме да променим критериите и дадохме по-широк достъп на хора за лечение с по-модерни и иновативни терапии, платени от касата, защото иначе са непосилни за един човек. Разчитаме вече на опита, който имаме, и на това че все пак сме правова държава и искрено надявайки се, че в съда някой ще приеме тези хора не просто като хартия, а като живи същества, се обръщаме там като последна възможност. Освен че това ми е работата, аз приемам тези битки и като кауза, защото знам, че зад сметките стоят хора. Като адвокат съм длъжна да потърся всички правни възможности за справедливост и да се борим с тези неща, а не да се примиряваме. И освен това като лекар не мога да допусна подобно нехуманно третиране. В какви срокове може да стане обжалването и решението на съда? На 16 януари така или иначе ще влязат в сила тези нови правила – какво ще означава това? - Още утре с адвокат Исмаил ще се постараем да пуснем жалбата и след това ще чакаме съдът да насрочи дело. Това, че оспорваме решението няма да спре изпълнението му, освен ако съдът предварително не реши да го спре до окончателното си произнасяне. Касата като административен орган може и сама да си изтегли решението, което ще е възможно най-добрият вариант, ако се съберат с националните консултанти, фармацевтичните компании и пациентските организации и се разберат. Наистина става въпрос за огромни суми, но освен това става въпрос за човешки животи.
Интервюто с адв. д-р Петрова - тук